En el Foro organizado por la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados se presentan puntos de acuerdo para exhortar a los gobiernos de las 32 entidades federativas a certificar y acreditar al menos un establecimiento médico, por entidad, que atienda a pacientes con enfermedades de baja prevalencia.

CDMX febrero 2024. En el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras la Fundación de Familias con Amiloidosis en México (FFAM) ha participado en diversas actividades en alianza con otras organizaciones de pacientes y autoridades, como fue el Foro “Enfermedades Raras. No dejar a nadie atrás”, organizado por la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados.

El objetivo es abrir la conversación sobre las necesidades de las y los mexicanos que viven y conviven con una enfermedad rara como lo es la Amiloidosis Hereditaria (hATTR), considerada progresiva y multisistémica, es decir, que afecta a varios órganos y sistemas del cuerpo humano, 20% de los cuales presentan polineuropatía (trastorno de los nervios periféricos) y 80% cardiomiopatía (enfermedades del músculo cardiaco).

La atención y tratamiento de estos padecimientos de baja prevalencia requiere impulsar reformas, leyes y políticas públicas que garanticen el derecho pleno a la salud de toda la población. Además de impulsar fondos para la investigación y especialización del personal de salud y alcanzar un mayor número de diagnósticos oportunos y tratamientos adecuados.

“Celebramos la iniciativa de la diputada María Eugenia Hernández Pérez de presentar puntos de acuerdo para exhortar a los gobiernos de las 32 entidades federativas a adoptar esquemas que promuevan la certificación y acreditación de al menos un establecimiento médico, por entidad, que atienda pacientes con enfermedades de baja prevalencia y garantizar el acceso igualitario a los servicios de salud, el diagnóstico temprano y tratamiento oportuno” comentó Alejandro Cerezo, representante de la FFAM.

“Reconocemos que cada día se abre más la conversación sobre las enfermedades raras, sin embargo, aún queda un largo camino por recorrer para garantizar el cumplimiento del derecho a la salud de estos pacientes y sus familias, confiamos que día a día seguiremos trabajando juntos sociedad civil y autoridades hasta lograrlo”, concluyó Alejandro Cerezo.